Der Internationale ME/CFS-Tag am 12. Mai ist jenen gewidmet, die an Myalgischer Enzephalomyelitis bzw. dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden; einer schweren, bislang unheilbaren neuroimmunologischen Erkrankung, die oft im Verborgenen bleibt und von weiten Teilen der Gesellschaft noch immer nicht anerkannt oder verstanden wird. Betroffene erleben nicht nur tiefgreifende körperliche und geistige Erschöpfung, sondern sind häufig auch sozial isoliert und medizinisch unterversorgt.

Die Wahl des Datums ist kein Zufall: Es markiert den Geburtstag von Florence Nightingale. Die britische Krankenschwester, die als Begründerin der modernen Pflege gilt, erlitt nach einer Infektion eine chronische Erkrankung, die mit heutigen Beschreibungen von ME/CFS vergleichbar ist. Ihr Schicksal steht sinnbildlich für den langen Leidensweg vieler Patienten, die trotz schwerster Symptome oft nicht ernst genommen werden.

ME/CFS ist mehr als Müdigkeit. Die Krankheit ist gekennzeichnet durch eine tiefgreifende Belastungsintoleranz, die nach körperlicher oder geistiger Anstrengung zu einer massiven Verschlechterung der Symptome führt. Hinzu kommen Störungen der Reizverarbeitung, der Kreislauffunktion und des Immunsystems. Viele Patienten sind dauerhaft bettlägerig, auf Pflege angewiesen und erleben eine drastische Einschränkung ihrer Lebensqualität. Schätzungen zufolge sind in Deutschland mindestens 250.000 Menschen betroffen, darunter auch Kinder und Jugendliche.

Der Tag verfolgt das Ziel, Aufmerksamkeit zu schaffen; nicht nur bei der breiten Öffentlichkeit, sondern vor allem auch in der medizinischen Forschung und der politischen Entscheidungsfindung. Denn obwohl die Zahl der Betroffenen hoch ist, mangelt es bis heute an strukturierten Behandlungsansätzen, spezialisierten Versorgungszentren und ausreichender finanzieller Förderung der Forschung.

Der ME/CFS-Tag ist daher mehr als ein Anlass zum Innehalten. Er ist ein Appell an Gesellschaft, Medizin und Politik, eine unsichtbare Krankheit sichtbar zu machen, die bislang zu oft ignoriert wurde. Wer ihn ernst nimmt, erkennt nicht nur das Leid der Erkrankten an, sondern auch die Verantwortung, sie nicht weiter im Stich zu lassen.

Bild: Werner Niedermeier | Werner Niedermeier