Jedes Jahr am 8. Mai macht der Internationale Thalassämie-Tag auf eine seltene, aber ernstzunehmende Erbkrankheit aufmerksam. Patienten, Angehörige und medizinisches Fachpersonal fordern mehr Bewusstsein, bessere Versorgung und verstärkte Forschung.

Die Thalassämie gehört zu den sogenannten seltenen Krankheiten; und dennoch betrifft sie Millionen Menschen weltweit. Besonders häufig tritt sie in Regionen auf, in denen Malaria verbreitet war oder ist: rund um das Mittelmeer, in Teilen Afrikas, des Nahen Ostens und Asiens. Auch in Europa und Deutschland leben mittlerweile viele Betroffene. Am 8. Mai steht ihre Situation im Fokus: Der Internationale Thalassämie-Tag ruft zur globalen Aufmerksamkeit auf.

Der Gedenktag wurde 1994 von der Thalassaemia International Federation (TIF) ins Leben gerufen; zum Gedenken an alle, die an der Krankheit gestorben sind, und als Zeichen der Hoffnung für alle, die mit ihr leben. Seither wird der Tag jedes Jahr begangen, um weltweit das Bewusstsein für diese Erkrankung zu schärfen und politische sowie medizinische Fortschritte anzustoßen.

Die Thalassämie ist eine genetisch bedingte Störung der Blutbildung. Betroffene können den roten Blutfarbstoff Hämoglobin nicht ausreichend oder nicht korrekt produzieren. In schweren Fällen, der sogenannten Thalassaemia major, sind regelmäßige Bluttransfusionen lebensnotwendig. Hinzu kommen Eisenüberladungen durch die Transfusionen, die ebenfalls behandelt werden müssen. Ohne Therapie führt die Krankheit zu schweren Organschäden und frühzeitigem Tod.

Auch in Deutschland ist die Versorgung nicht in allen Fällen optimal. Viele Ärzte sind mit dem Krankheitsbild wenig vertraut, was mitunter zu Fehldiagnosen oder einer verzögerten Therapie führen kann. Besonders wichtig ist eine fundierte genetische Beratung; gerade für Familien mit Migrationshintergrund aus Hochrisikogebieten. Fachleute fordern seit Langem eine bessere Aufklärung im medizinischen Bereich sowie eine stärkere Berücksichtigung von Thalassämie in nationalen Versorgungsstrukturen.

Organisationen wie die Deutsche Thalassämiehilfe e. V. leisten Aufklärungsarbeit und unterstützen Betroffene im Alltag. Sie fordern unter anderem ein nationales Thalassämie-Register, bessere Versorgungsangebote und mehr Forschung; etwa im Bereich der Gentherapie, die langfristig Hoffnung auf Heilung geben könnte.

Am heutigen 8. Mai tragen viele Unterstützer rot-weiße Symbole, organisieren Informationsveranstaltungen oder teilen persönliche Geschichten in den sozialen Medien. Ihr Ziel: Sichtbarkeit schaffen. Denn nur wer über Thalassämie Bescheid weiß, kann helfen, Barrieren abzubauen – medizinisch, gesellschaftlich und emotional.